ALS患者さん宅を訪問してきました

保健所の難病担当の保健師さんの企画で、隣町で在宅療養しているALS患者のＴさん宅を訪問してきました。

一緒に行ったのは2月の患者交流会に来ていたＳさんです。

Ｔさんは気管切開して人工呼吸器を装着して5年になるそうで、伝の心を使ってお話することができました。

わたしたちの訪問に「もっとはやくに会いたかった」と言っていました。

同じ地域に住むＡＬＳ患者3人が集まることができてうれしく思った。

やはり同じ難病と戦う患者と会って話をするのはとても励みになるし生きる力になると思う。

わたしたちの訪問中に訪問看護の看護師が来ていて、人工呼吸器装着患者さんの実際の在宅療養の様子を見ることができてとても参考になりました。

Ｔさんの奥様からもいろいろなお話を聞くことができて有意義な時間はあっという間にすぎて行った。

こうして近くに住むＡＬＳ患者同士で集まる機会がもっとあると良いのにな〜と思った。



写真は、Ｔさん宅からの帰り道。
青い空と田んぼの緑のコントラストがきれいでした。




［by NAGたま］

勤務体系変更

職場のチームリーダーと相談して勤務体系を「週7.5時間×3日」から「週4時間×4日」へ変更しました。
これで息苦しくなる夕方には自宅に帰ってBiPAPを着けることができます。
BiPAPを職場に持ち込むことも検討したのですが、自分ひとりでセッティングできないことや、電車で運ぶのも大変なので断念しました。
自宅に帰り着くまでに息切れにならないことを願いつつ退職まではこれで走ります。


［by NAGたま］

Syncrony2 をバッテリーで駆動せよ！

出かける予定があったので、外出先でBiPAP Syncrony2 をバッテリーで駆動で使用しました。
BiPAP本体は車いすのシート下のアンダーネットに搭載（写真ではわかりにくいですね）、バッテリーは車いす背もたれのグリップにぶら下げています。
現地到着後、午前8時10分に使用開始して帰る少し前の午後5時18分まで連続でBiPAP Syncrony2 を使っていました。
ということは、バッテリーでの駆動時間は9時間8分！
フジレスピのカタログでは『BiPAP Syncrony2ならば７時間、駆動可能』と書いてあったので、カタログ値以上の長時間駆動ができたことになります。しかも、帰る時間になったので止めたわけですから、まだまだ連続駆動できそうな感じでした。この調子だと10時間くらいは使えるかもしれません。
今日は時間切れということでまた別の機会に試してみようと思います。


［by NAGたま］

吸えない息は機械で補え！

この２週間くらいの間で呼吸の状態が悪化している。
最近また昼間に頭痛やだるさ、ひどい眠気がおきるようになってきた。
夜間の睡眠時にBiPAPを使うようになってこれらの症状が軽減していたのですが、BiPAPの効果が弱くなってきたのか？

数日前、職場からの帰宅途中で息が吸えない状態になってかなり動揺した。息を吸おうとしても胸が膨らむ感じがしない。駅で救急車を呼んでもらおうかと本気で考えてしまったが、そこまでせずに帰ることができた。しかし、夕方くらいになると息苦しい状態になる日が続いている。

今日、主治医に相談したところ、昼間もBiPAPを使うよう指示された。
換気不良が原因と思われる症状がでてくる午後から夜間にかけての使用で24時間の装着というわけではありませんが、仕事へ行く日はどうしよう？職場にBiPAPを持って行くか？って言っても一人じゃ装着出来ないし、ってなわけで会社の人と相談中です。退職が早まるかも？

５月頃からの手の麻痺の悪化といい、今回の呼吸状態の悪化といい、病気の進行が早くなっているってことか。これが一番こたえるね。



［by NAGたま］

考えてます

退職した後、どうやって生きていくか考えています。
問題は収入が無くなること。
住宅ローンの返済がまだ残っているし、税金、保険、生きているだけでお金がかかる。
通勤が近い場所や在宅での仕事が見つかればいいが、車いす使用で上肢も麻痺の重度身体障害の身では、雇ってくれるところなど簡単には見つからないだろうと思います。ましてや千葉県の中でも東はしの地方なので首都圏とは事情がだいぶ異なります。
今までずっと働き続けてきたので、仕事が無くなるのは初めての事で、不安です。



［by NAGたま］