手動運転装置

　　　　　　　

を取り付けようか迷っている。
(○￣ 〜 ￣○;)ウーン・・・
両下肢に麻痺のあるNAGたまは、アクセルとブレーキのペダルが踏み込めないので通常の車の運転はできません。
しかし、アクセルとブレーキのペダルを手動で制御する装置がある。
代表的なのは、
フジコン
ＡＰドライブ
などだ。
これらを取り付けると、車の運転ができる(..)(^^)(^。^)(*^o^)(^Ｏ^)
しかし、
NAGたまの場合、上肢にも麻痺がある。
使えるんだろうか？

(￣へ￣|||) ウーム

［by NAGたま］
【旧ブログ「にょほにょほで歩こう」より復元】

発病から２年が経って思うこと

　　　　　　　　　

NAGたまが発病したのは2004年の5月頃です。

当時、手と足の痺れがひどく外出が困難な状況でした。
近所の整形外科に通っていて診断名は「頚椎椎間板障害」でした。治るものと思い、すすめられるまま手術を受けるべく転院したのですが、転院先の病院では手術は保留となったのでした。

西洋医学での治療に期待が持てなくなったので、整体院に通うようになりました。
整体院での施術で一時的に症状が軽くなったのですが、歩行困難は漸進的に進行していき、整体の先生から「頚椎の障害ではなく脳に病変があるのかもしれない」と言われたのでした。

2005年9月、歩行距離が短くなり、頚椎の障害で足が悪くなっていくのはおかしい、これは腰椎に障害があるのではないかと思い、腰椎の検査を受けるべく別の整形外科を受診しました。
NAGたまの歩き方を見た医師は「それは頚椎が原因ではないよ。錐体路の障害だね。病気が違うから首の手術をしても治らないよ。手術をしなくてよかったね。」と言ったのでした。
このとき真っ先に疑われたのが「脊椎小脳変性症（SCD）」でした。
すぐに脳の検査を受けましたが脳に異変は見られませんでした。
この時点で「筋萎縮性側索硬化症（ALS）疑い」となり神経内科を紹介され、さらに詳しい検査を受けることになったのでした。

Ｗ病院、Ｎ病院、Ｋ病院と、いくつかの病院の神経内科で筋電図（とっても痛かった(>_<;)）などの様々な検査を受け、2005年11月に「運動ニューロン疾患（ALS）」と判明したのでした。

「ALS」に関するさまざまな解説（例えばこれ）を見ると、
”この病気は予後不良で、病気になってから死亡までの期間はおおよそ3〜5年ですが．．．”
なんてことが書かれている。
これを鵜呑みにすると、発病から2年経ったNAGたまの残りの期間は1〜3年ということになるが、はたしてそうか？

「いいえ」である。

同じ解説の中に
”患者さんごとに経過が異なる．．．”
という記述もある。

NAGたまの場合、病状の進行が遅いタイプと言われている。
今年の3月から障害者手帳が1級となったが、右手はまだこうしてパソコンのキーボードを打つことができるし、食事中むせることもあるが飲み込みもおしゃべりもまだまだ大丈夫。
5年どころか10年、いや20年はいけそうな気がする。
そういえばホーキング博士は発病してから何年経っているのだろう？20年？いやそれ以上ではないだろうか。

病名が確定したＫ病院神経内科の医師は、
「今はこの病気の治療法はまだ解っていませんが、研究は進んでいますので、5年10年後には治療法が解るかもしれません。ですから、辛いでしょうけども、がんばってください。」
と言って励ましてくれたのを今でもよく思い出す。

確かに、辛い。。。(/TДT)/あうぅ・・・・
日々病状が進行し動かなくなっていく体に焦燥を感じることもある。
しかし、負けてはいられませんよ。
このブログを通して同じ病気と闘う人たちが大勢いることを知ることができた。みんなそれぞれに戦っている。

希望が無いわけではない。
栄光の楽園を目指して生き続けるのだ！！(*￣O￣)/ オゥッ!!


［by NAGたま］写真は、イルカのジャーンプ！
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