はこぽん！

　　　　


ぽんぽんは箱が好き〜♪
一番箱見〜つけたっ！(=^・^=)

［by NAGたま］

日本ALS協会千葉県支部講演会・交流会

　　　　　　　　　　

日本ALS協会千葉県支部講演会・交流会に行ってきました。

講演は千葉県支部長の照川さん（人工呼吸器装着者）で、パソコンで用意した原稿を奥様が代読しておられました。また、照川さんの日常の介護の様子を奥様の解説でビデオで放映してくださいました。

その後は、患者さんを中心としての交流会となり、療養生活での工夫や問題点などいろいろなことが話し合われました。

NAGたはは、まだ深刻な介護の問題には直面していない状況ですが、病気の先輩達の様々な苦労話などを聞き、参考になることが多くありました。こうした形で患者同士の情報交換が行えるのは本当に助けになります。同じ難病患者同士励ましあうこともできますしね。

実は、NAGたまは同じALSの患者さんと直接話をするのは今回が初めて」でした。バイパップを装着して参加されている患者さんといろいろ話をすることができました。この方は話はできますが食事は胃瘻を使用されていました。バイパップを使うようになってから体の動きが軽くなったとおっしゃていました。また、息子さんにバイパップの移動用バッテリーの事についても教えてもらいました。

千葉県支部運営員で奥様をALSで亡くされた遺族の方が、NAGたまと同じ市に住んでいることが分かり声をかけてくださいました。地元のALS患者の介護状況などの情報を教えてくださり大きな収穫でした。

先行きの不安な難病患者としてはたくさんの有用な情報が得られることは本当に有意義でした。
会を準備してくれた千葉県支部のみなさまご苦労様でした。


［by NAGたま］
【旧ブログ「にょほにょほで歩こう」より復元】

働くALS患者の暴風雨な一日

　　　　　　　　　　

暴風雨の中、東京大手町のデータセンタまで行ってきました。

電動車いすのバッテリーにビニールを被せて防水対策をして、あの強風の中、無謀にも傘をさして走り抜けました。

朝はまだよかったけど、帰りがね〜(-。−;)

傘なんかさしてもずぶ濡れです。
なんとか丸の内オアゾの地下に逃げ込みました。

電車が止まる前にと思って早めに出たのですが、案の定、乗っている電車が途中で運転中止。

あと2駅で自宅最寄り駅に着くのに〜“o(＞ω＜ )o”

携帯電話でふなこさんに救援メールを発信。
事情を察したふなこさんの勤め先の責任者は、仕事はいいからすぐ駆けつけるように言ってくれたそうです。

乗客の人が呼んでくれて駆けつけた駅員さん、NAGたまの電動車いすを見て「これ、どれくらいの重さですかねー」っと、ちょっと困惑気味です。
次の電車に乗るように言われたけど、次の電車は自宅最寄り駅の2番線到着。車いすでは階段を上れないので、この電車では降りることができないことを駅員さんに説明すると、まだ時間があるからちょっと待ってて、と駅事務室へ戻って行ってしまいました。

う〜ん、どうしたものか。┐(￣ヘ￣)┌ フゥゥ〜

しばらくして戻ってきた駅員さん、
「次の電車に乗ってください。運転指令と相談して1番線到着に変更できるよう手配中ですが確定していません」と、言ってきた。

お、やってくれますね〜JRさん。でも確定してないって。。。

ちょっぴり不安になりながら、スロープで電車に乗せてもらって出発。
走り出してしばらくすると、「この電車は本日に限り1番線到着となります」との車内アナウンスが。
ヤッタネ

大手町を出発してから3時間、かなり遅れたけど自宅最寄り駅に無事降りることができました。
ふなこさんは駅の階段を駅員さんにおんぶされて登っているNAGたまを想像していたようですが。(^^;;

暴風の中、対応してくれた駅員さんたち、ありがとう。


［by NAGたま］
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