ケアマネ交代

P5202484s.jpg

ケアマネのUさんが今月末で退職するので、担当のケアマネが交代することになった。
ALS患者の看護経験があり、とても良い方だったので、残念です。
猫好きで話も合ったしね。

後を引き継ぐのは同じ事業所のケアマネIさん。
ちょっとおっちょこちょいのUさんより頼りになりそう?
ただし、看護士ではなく社会福祉士なので病気の詳しい知識はなさそう。
話していたら、ご近所との事でびっくり。

Uさんは今後は訪問介護を専門でやるそうなので、まだ付き合いは続きそう?
また猫たちに会いに来てね。


[by NAGたま]


ALS闘病?記 | コメント(1) | トラックバック(0)2008/05/30(金)22:45

ダイソン購入!

DYSON_DC22ACAF_s.jpg


掃除機が壊れた。
ふなこさんの話では使用中に異音がして止まった直後、焦げ臭い煙が噴出したそうだ。
おそらく、電源回路のコンデンサが破裂して中のオイルが噴出したものと思われる。
2002年6月に購入して丸6年、よくもった方だと思う。
後継機は思い切って、『DYSON ルートサイクロンクリーナー DC22 turbinehead DC22ACAF』を購入。
Amazon.co.jp で注文したが、届くのは来週。
うわさのダイソン、性能はいかほどか?


[by NAGたま]


徒然日記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/28(水)23:16

講演の打ち合わせ

P5272538ts.jpg


今日は、6月に大学で行う講演の打ち合わせをしました。
生徒さんは30人くらい。
ALSについて。
ほとんどの生徒さんがALSという病気を知らないでしょうから説明してくださいとのこと。
確かに、NAGたま自身も初めて「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」って医者から聞いたとき何だか分かりませんでしたからね。
あとは、車いすで就労していることなど。
どうやったら生徒さん達にうまく伝えられるか思案中です。


写真は、
へちまが青空に向かってぐんぐん成長しています。
植木鉢の支柱を超えてベランダのラティスにとどきました。



[by NAGたま]


ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/27(火)23:40

週刊 昭和の「鉄道模型」をつくる 第41巻

第41巻の付属品は『樹木(桜の木)』でした。

P5252528ts.jpg

ちょっと小ぶりの桜ですが、実際に配置してみると『昭和の「鉄道模型」をつくる』のレイアウトには、このくらいでちょうどいいと思います。

P5252533ts2.jpg

細かくほぐしたフォーリッジをボンドをつけた枝に固定する方法は、思ったより作業がやり易かったので、別途購入している杉の木なども、この方法で作ると早く出来そうです。
他の人のブログを見ると市販品の場合は、フォーリッジが足りなくなることがあるようなので、付け過ぎに注意ですね。


[by NAGたま]


鉄道 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/25(日)18:49

銚電のぬれ煎餅

P5242515s.jpg


ふなこさんが近所のスーパーで銚子電鉄のぬれ煎餅を買ってきました。
ここ数日二人して「デキちゃんはトコトコはしる」を歌っているせいもあって目に付いたらしい。
銚電のぬれ煎餅には、普通味とうすむらさき(うす味)の2種類があります。
どっちも醤油がよくしみていて柔らかくて食べやすいです。

銚子電鉄のホームページによると、おすすめの食べ方はつぎの三つでどれも美味しそうです。

  • マヨネーズをつけて味わう・・・”マヨラー”にオススメです。お好みで七味唐辛子を少々混ぜ合わせると風味が引き立ちます。

  • お茶漬けにします。ぬれ煎餅を小さくちぎってお椀に入れ、熱いお茶をかけていただきます。(当社社長おすすめの方法です)

  • 電子レンジ・オーブンなどで温めると、まさに焼きたてのおいしさが味わえます。ビールにもよく合います。ぜひ一度お試しを。

NAGたまのおすすめは「マヨネーズ」です!
マイルドな味わいで食べやすくなります。癖になるかも?


[by NAGたま]


グルメ | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/24(土)21:40

BiPAPのバッテリーを購入

P5232510s.jpg


BiPAP Syncrony2 の携帯バッテリパックとDC電源アダプタキットを購入しました。
これで停電時や外出の際もBiPAPを使用して呼吸の補助をすることができます。

フジレスピの営業氏の話では、バッテリーの持続時間は5〜6時間程度とのこと。
カタログでは7時間駆動可能とあったので、おや?っとおもっていたら、実際の消費電力は、処方圧力と呼吸パターンによって異なるそうです。
処方圧力が小さいほど消費電力は少なくなるらしい。
IPAPが11cmH2Oの場合はどれくらいの時間使えるのだろうか?圧力が大きい方ではないので、割と長い時間使えるのではないかと思いますが、正確な所をいづれ調べてみようと思います。

バッテリーとBiPAP本体との接続は、専用のDC電源アダプタキットを使います。
BiPAP本体裏面には電源コネクタが2つあって、ACアダプタとバッテリーを同時に接続することが出来るようになっています。
P5232511ss.jpg

フジレスピの営業氏が試してくれましたが、ACアダプタとバッテリーを同時に接続しておけば、AC電源が切れても瞬時にバッテリーに切り替わります。この場合警告音が出ますがエアーが止まることはありませんでした。

バッテリーを充電する時はDC電源アダプタキットを外して充電器に接続しなおさなければならないので、BiPAP本体に接続したままでの充電はできません。
P5232508ss.jpg

バッテリーと接続するコネクタは、車のシガレットライタアダプタと同じ形状になっているので、車自動から電源供給を受けることもできます。

このバッテリー、最大の欠点は重いこと。
重量は、6.2kg。
NAGたまにはとても持ち上げられません。(-。−;)


[by NAGたま]


ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/23(金)17:59

すわっ!火事か!?

P5222498ts.jpg


仕事から帰ってきてくつろいでいると、外が消防車のサイレンで賑やかになってきた。
またどこかで火事か、って思っていたら
玄関から外を見に行ったふなこさんが、
「うちのマンションだよ!」って言いながら戻ってきた。
こりゃ大変だ!と、車いすで外廊下に出してもらうと、マンション裏に消防車が止まっている。
現場はうちの3軒隣の部屋。
ボンベを背負った消防隊の人達が集まっている。
ガス漏れらしい。
警報機の音が聞こえる。
「危ないから部屋に入って」と言われて、部屋に戻った。
現場の住人は留守だったらしい。
昨年3月におきた火事を思い出して、少し怖かった。


[by NAGたま]


徒然日記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/22(木)23:34

デキちゃんはトコトコはしる

20080521_デキちゃん_s


テレビで聴いた
『デキちゃんはトコトコはしる♪ デキちゃんはトコトコはしる♪』
のメロディーがなぜか耳について離れない。

デキちゃんとは、千葉県のローカル鉄道『銚子電鉄』が保有する日本一小さな電気機関車『デキ3』のことです。

とっても小さくてかわいらしい機関車にぴったりの歌です。
こちらで試聴できますので聴いてみてください


[by NAGたま]


鉄道 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/21(水)21:18

スクリーンキーボード♪

P5202488ts.jpg


ベットサイドテーブルにパソコンを乗せているとキーボードの位置が高くなり打ちづらい。
長時間腕を上げているのは辛いし、指でのキーボードが厳しくなってきたので、Windows XP に標準搭載されているスクリーンキーボードを使うことにした。
膝に置いたトラックボールの操作で入力できるので腕の負担が軽くなった。
今日一日使ってみたけど、ctrl+cなどもできるので不便はなさそう。
画面が狭くなるのが欠点かな〜
しばらくの間、使ってみようと思います。


[by NAGたま]


ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/20(火)23:18

ベランダ菜園

P5172476s.jpg


ふなこさんがベランダにゴーヤとへちまの苗を植えました。

ゴーヤはつるが伸びて夏場の日よけになるらしい。あと実も収穫できるしね。

NAGたまの体が不自由になってからのベランダの植木鉢は荒れ放題になっていたのですが、ふなこさんが枯れた植物を片付け、土を入れ替えてすっかりきれいになりました。

P5172481s.jpg


うちのベランダは南東向きで午前中しか日が当たらないのですが、何とか元気に育ってたくさんゴーヤの実がなるといいな〜。


[by NAGたま]


徒然日記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/17(土)22:04

東京ミッドタウンからJR東京駅への移動を考察

P5152464tws.jpg


昨日は、前日の東京ミッドタウンで年甲斐も無くはしゃいでしまったせいで、疲れが出てしまい更新できませんでした。全身が激しい運動をした後のような筋肉痛でベッドでくったりでした。それで、一日遅れでのアップです。

車いすでの鉄道利用は駅設備の整備状況により制約を受けるので初めて行く場所は事前に調べておく必要があります。

東京ミッドタウンへの行きは職場のある豊洲からなので、有楽町線月島駅で都営大江戸線へ乗り換えて大江戸線の六本木で降りればいい。
問題は帰り道。
帰りはJR東京駅へ出なければならないので、複数路線を使う場合は車いすでの乗換えがスムーズにできることを最優先に経路を考慮する必要があります。

そこで、今回は前日に東京メトロお客様センターへ電話で問い合わせました。

NAGたまが当初考えていた経路は、
(1)大江戸線六本木駅→大江戸線青山一丁目→東京メトロ半蔵門線青山一丁目→東京メトロ半蔵門線大手町
しかし、東京メトロお客様センターの話では、青山一丁目駅での大江戸線から半蔵門線への乗換えはエレベータは無いとのこと。事前に東京メトロ青山一丁目駅へ連絡しておけばなんらかの方法で乗換えの案内をしてくれるとのことですが、おそらく人員を手配してエスカレータでおみこしかと思われるのでこの経路は断念。

東京メトロお客様センターが提案してくれた経路は、
(2)東京メトロ日比谷線六本木→日比谷線霞ヶ関→丸の内線霞ヶ関→丸の内線東京
霞ヶ関駅での日比谷線から丸の内線への乗換えはエレベータを使ってスムーズに行けるそうです。丸の内線東京駅へ出れば、JR東京駅の地下改札とつながっているので便利です。
しかし問題がひとつ。日比谷線六本木駅の車いすで利用可能な入り口が六本木ヒルズ近くのため東京ミッドタウンからはかなりの距離を地上走行しなければなりません。雨天時は不可ですし、込み合う六本木の道を車いすで長距離移動するのは疲れてしまいます。

最終的に決めた経路は、
(3)東京メトロ千代田線乃木坂→二重橋前
乃木坂駅までは地上を走ることになりますが、日比谷線六本木駅へ行くよりは近いです。千代田線二重橋前駅からは三菱商事ビルの地下通路を通ってJR東京駅へ行くことができます。それに、なんといっても乗換えが無い!これは大きいです。

東京メトロお客様センターはとても丁寧に対応してくださるので、分からないことがあったら気軽に問い合わせるといいと思います。

当日は天気も良く、ミッドタウンから乃木坂駅までの道は、ピーナッツ姉妹さん達が付き添ってくださったので問題なくJR東京駅まで移動することができました。(*^_^*)


[by NAGたま]


車いす生活 | コメント(2) | トラックバック(0)2008/05/16(金)23:20

東京ミッドタウン☆

P5152461rs.jpg

わくらばさんが『新緑の東京ミッドタウンへ行きましょう!』を企画してくださり、オルフェさんやちさんりゅうさんわくらばさん夫妻、ピーナッツ姉妹さんにお会いすることができました。
みなさんブログを通じてネット上ではやりとりしていますが実際お会いすることができて嬉しかったです。

P5152465ts.jpg


わくばらさんの友人やミッドタウン関係者の方がいろいろ協力してくださり、美術館を見学したり、特別なメニューのイタリアンをいただいたり、とても楽しい時間をすごすことができました。
東京ミッドタウンは都会の真ん中にありながら緑が豊かで、レストランではこんな眺めを見ながら食事を楽しみました。(*^▽^*)

P5152472cs.jpg


みんな病気を抱えていても前向きで行動的で、体は病んでいても心は快活といった感じ。
NAGたまは今日お会いした皆さんから元気をいただきました。
また会いましょうね!


[by NAGたま]



ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/15(木)23:33

電池がカラカラでBIOSが?

P5102459s.jpg


今日は友人のパソコンの修理です。
パソコンの内臓電池が切れて日付がずれてしまうので電池交換をしたいということでした。
パソコンはE社のスリムタワー型です。
筐体を開けてCD-ROMなどのドライブ類を外すとマザーボードに乗っているリチウム電池が見えてきました。外してみてみると形式はCR2032です。この電池ならコンビにやスーパーでも手に入ります。
電池を交換して起動すると、ようこそ画面から先へ進みません。

( ̄ヘ ̄;)ウーン

こりゃ電池を交換した影響かな?
電源を切って再起動しても、ようこそ画面で止まってしまいます。
何度かやっているうちにCtrl+Alt+Delキーを押すと先へ進むことにきがつきましたが、本来の動作ではないので何とかしなければなりません。

で、気が付いたのがBIOSの日付設定。

案の定、BIOSの日付を直したところ正常に起動するようになりました。
Windowsの時刻とBIOSの時刻がずれすぎていて起動が正常にできなかったのですね。
いちおうBIOS設定を一通り確認して完了です。
パソコンの内部電池交換時はBIOSの設定を忘れずにね♪
ということでした。


[by NAGたま]


Computer | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/10(土)23:38

マンハッタン?

CA280138s.jpg


今日は大手町のデータセンタでお仕事でした。
外気が暖かくなってきたので、冬の間は寒かったIDC内の空調が涼しく感じます。
でも、やっぱり体が冷えるので長時間は入っていられません。
ちゃちゃっと終わらせて早々に退散します。

写真は大手町駅前交差点付近です。
車いすだと視線が低いので、見上げるビル街がニューヨークの摩天楼のように見えたので、思わずパチリと撮りました。
この交差点は歩道から車道に降りる段差が低くなっていて走りやすくなっていました。
o(*^▽^*)o~♪


[by NAGたま]


Computer | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/09(金)23:37

BiPAPのマスクで笛を吹く?

P5072454s.jpg



夜間の睡眠時はBiPAPを使用しているのですが、最近マスクからの微妙な空気漏れで、まるで笛を吹いているような音がします。

「ぴゅぉ〜〜、ピュォ〜〜、ぴゅゅぉお〜〜〜

って、一度目がさめると気になって眠れません。(≧◇≦)

原因はおそらく気温が上がってきたことにより顔の分泌物が増えたことだろうと思っている。
脂性肌なんですよ。(-。−;)
で、顔脂でマスクの縁のゴムがすべってぶるぶると鳴ると言う訳です。

マスクの空気漏れは先月、業者の営業氏に来てもらって状態を見てもらっていた。
BiPAP Syncrony2 ではBiPAPを使用中の呼吸状態がカードに記録されているので、データを抜き取って確認してもらった。営業氏によるとデータ的には申し分ないマスクフィッティングの状態でリークも許容範囲とのこと。つまり問題なし。

( ̄ヘ ̄;)ウーン

やはり問題は顔脂か?
BiPAPのマスクフィッティングは難しい。

ついでなのでカードに入っているいろんなデータを見せてもらった。
呼吸回数、換気量、使用時間、などなど色々見れて興味深い。時間帯によっては自発呼吸が50%くらいまで落ちている状態が数時間続いていることもあった。

空気漏れ対策については近々発売になるジェルタイプのマスクを試して見ることにした。
BiPAP無しでは安眠できない体になってしまったので何とかしたいものである。



[by NAGたま]


ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/07(水)23:41

『週刊 昭和の「鉄道模型」をつくる』 地面の工事

P5062445_51_49_52_m.jpg



連休最終日に、やっと少しだけ作業ができた。(^▽^)

本当はバラストが届くまで待とうと思っていたのだが、見切り発車で地面の作成開始。

地面の表現には100円ショップで売っている木粉粘土を使います。

郵便局裏の少しだけ地面を高くしている部分もやっと工事着手。

しかし、樹木が出来ていないので、まだ全部の地面を工事することができません。

木粉粘土が乾いたら、パウダーを敷くか、アクリル塗料で塗るか、どっちにするか思案中。



[by NAGたま]


鉄道 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/06(火)22:36

猫だって空を飛んじゃうかも!?


P5042439rs.jpg



ふなこさんがガラステーブルに乗っているばぼてんを下から見上げて大笑いしていた。

足やしっぽがぺたんとしててなんだか面白い。

ニャハハ!(≧∇≦ )人( ≧∇≦)ニャハハ!

写真を撮ってもらったら、飛んでいるみたいに見える?



[by NAGたま]


ねこ&うさぎ | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/05(月)14:22

父と、

P5042432ss.jpg


父が来てくれた。
NAGたまのことをいつも心配してくれて2ヶ月にいっぺんくらい訪ねてきてくれる。
若い頃は父のことは嫌いで口をきくのも嫌だったのだが、最近では会えばよく話をする。
今は嫌いではない。
今日は、お互いの近況や父の若い頃の話などで楽しい時間を過ごせた。
やっぱり家族はいい。なんかほっとするね。
母とももっと話をしておけばよかった。そんな思いから父と二人で写真を撮ってみた。
そんな父もバージャー病という難病の患者で最近は歩くのが弱くなっていると言っていた。
今日も駅から家まで歩くのに休み休み30分もかかったそうだ。
帰りにNAGたまが以前使っていた杖をあげた。少しは歩くのが楽になると思うから。


[by NAGたま]


ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/04(日)17:14

『週刊 昭和の「鉄道模型」をつくる』 のジオラマ全景

P5032426twl.jpg


連休に入って製作を進めようと思っていたのですが、1日から手の麻痺がひどくてほとんど何もできません。

あー残念。(≧◇≦)

なので、今日までの全景を公開!

手前の道路はタミヤウェザリングマスターでウェザリングしていますが、写真では分かりませんね。(^^;;

奥の樹木なども枝だけの状態なのでフォーリッジを着けたいのですが、手が麻痺した今の状態ではとてもできそうになりません。いつになったら葉がつくことやら。┐( ̄ヘ ̄)┌

しかし、今までこつこつ作ってきて良くここまで出来たな〜と、我ながら感心しています。
普段でも体が自由に動く状態ではないのですから。。。

『週刊 昭和の「鉄道模型」をつくる』の購読は7月まで続く訳ですが、今後も体調の良い時に、こつこつ製作を続けて完成できたらうれしいと思います。



[by NAGたま]


鉄道 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/03(土)22:43

五月の沈鬱

P5012404s.jpg


あたたかくなってきて、気持ち良い季節になってきたのに、気分は落ち込んでいます。
今日はすべての予定をキャンセルして引きこもりです。

外出すると悲しいことばかり、
身体障害者ゆえのしかたのない事とあきらめればすむことなのだろうか?

病気になって、徐々に体の自由を奪われ、いろんなことをあきらめてきた。

まだ私から奪い足りないというのか。

これ以上あきらめるものか、と頑張ってみるが、抗しきれない大きな力は私を流していく。

いっそ何もしなければこれ以上傷つくこともないのだろうか。



わたしの神,わたしの神,なぜあなたはわたしをお捨てになったのですか。
    なぜわたしを救うことから,
    わたしが大声で叫ぶ言葉から遠く離れておられるのですか。

わたしの神よ,昼間わたしは呼びつづけます。ですが,あなたはお答えになりません。
    そして夜もです。わたしが沈黙することはありません。

                 (詩篇22の1、2 「“夜明けの雌鹿”の指揮者へ。ダビデの調べ。」より)




答えはあるのか。。。





[by NAGたま]



ALS闘病?記 | コメント(0) | トラックバック(0)2008/05/01(木)19:31

«  | HOME |  »


プロフィール

Author:NAGたま
ALSを発病してしまい車いす生活を送っています。

カレンダー

04 | 2008/05 | 06
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

FC2カウンター

ブログ内検索

By FC2ブログ

今すぐブログを作ろう!

Powered By FC2ブログ