吸えない息は機械で補え！

この２週間くらいの間で呼吸の状態が悪化している。
最近また昼間に頭痛やだるさ、ひどい眠気がおきるようになってきた。
夜間の睡眠時にBiPAPを使うようになってこれらの症状が軽減していたのですが、BiPAPの効果が弱くなってきたのか？

数日前、職場からの帰宅途中で息が吸えない状態になってかなり動揺した。息を吸おうとしても胸が膨らむ感じがしない。駅で救急車を呼んでもらおうかと本気で考えてしまったが、そこまでせずに帰ることができた。しかし、夕方くらいになると息苦しい状態になる日が続いている。

今日、主治医に相談したところ、昼間もBiPAPを使うよう指示された。
換気不良が原因と思われる症状がでてくる午後から夜間にかけての使用で24時間の装着というわけではありませんが、仕事へ行く日はどうしよう？職場にBiPAPを持って行くか？って言っても一人じゃ装着出来ないし、ってなわけで会社の人と相談中です。退職が早まるかも？

５月頃からの手の麻痺の悪化といい、今回の呼吸状態の悪化といい、病気の進行が早くなっているってことか。これが一番こたえるね。



［by NAGたま］

夏休み中の駅は

今週あたりから学生や会社員で夏休みを取る人が多いようで通勤時間帯の電車の利用客が若干少なくなっているようです。
その反面、東京駅は旅行客などで大混雑。
ガソリンの値段が上がっている影響か、電車で旅行する人が多くなっているように見えます。
東京駅での乗り換えに不慣れな旅行客が大きな荷物を引きずって歩いている中を車いすで走るのは結構大変です。突然止まったり進行方向が変わったり動きが予測できません。
気を使ってもらいたい立場なのですが、逆に気を使ってしまって疲れてしまいます。
まあ、しばらくの間の辛抱ですかね。

写真は東京駅丸の内地下中央改札口付近。あれ？あまり込んでませんね。


［by NAGたま］

銚子電鉄弁当

ふなこさんがセブンイレブンで見つけて買ってきた「銚子電鉄弁当」。
千葉県内のセブンイレブンで限定発売だそうです。
ラベルにはデハ801の写真が付いてい鉄ちゃん魂をくすぐります。
海の幸がたっぷりで美味しいお弁当でした。


［by NAGたま］

毛刈りで！ビフォーアフター

ばぼてんの

ビフォー

アフター

服を着せてみた
Ｐａｂｏ？
いいえ、ばぼてんです。

［by NAGたま］

収穫〜♪

５月に植えたゴーヤの実がなって今日一番大きな一つを収穫しました。
毎日花が咲いて小さな実がだんだん大きくなっていくのを見ていて、いつごろ食べられるようになるのかな〜って思ってわくわくしながら収穫の時を待っていました。
聞いた所によると熟れすぎると破裂して種が飛び出してしまうそうですが、やはり大きいものを採りたいのでいつ採るかの見極めが微妙です。

今日採った実は全長２０ｃｍほどでした。
ゴーヤ独特のいい香りがします。
早速、ふなこさんがおいしいチャンプルーに調理してくれて、美味しくいただきました。(*^。^*)



［by NAGたま］

若い駅員さん

仕事帰りの乗換駅で今年入社したという女性の若い駅員さんに介助してもらった。
前回介助してもらった時は先輩の男性駅員さんが一緒だったが、今日からひとり立ちしたそうだ。
次の電車が来るまで話していると、鉄道が好きでＪＲに入社したそうで、仕事に対する熱意が感じられた。
この駅ではホームが低いため電車に乗る時、車いすを押してもらわないとスロープを上れないので、重たいけどだいじょうぶ？って聞いたら
「体力はありますから大丈夫です！」
って心強い返事が返ってきた。
言葉どおり電車への乗り込みはスムーズに済んだ。
仕事に真剣に取り組む若いエネルギーに触れて、何か元気をもらったような気がした。


［by NAGたま］

考えてます

退職した後、どうやって生きていくか考えています。
問題は収入が無くなること。
住宅ローンの返済がまだ残っているし、税金、保険、生きているだけでお金がかかる。
通勤が近い場所や在宅での仕事が見つかればいいが、車いす使用で上肢も麻痺の重度身体障害の身では、雇ってくれるところなど簡単には見つからないだろうと思います。ましてや千葉県の中でも東はしの地方なので首都圏とは事情がだいぶ異なります。
今までずっと働き続けてきたので、仕事が無くなるのは初めての事で、不安です。



［by NAGたま］

すべらないかも！？

BiPAPのマスクがすべって空気が漏れる話は以前書きました（2007年5月7日の記事）が、いまだに根本的な解決策は見つけられないまま試行錯誤しています。

最近試しているのは、メンズビオレ洗顔パワーシートです。
脂肌のNAGたまは夏季になると汗と分泌物が増えて皮膚が脂っぽくなってきます。
冬場には少なかったマスクの空気漏れが最近多くなってきた原因の一つはこれではないかと思っています。それで、BiPAPのマスクを装着する直前にメンズビオレ洗顔パワーシートで顔の脂分を拭きとっておきます。すると皮膚がさらさらになってマスクのすべりがかなりなくなり空気漏れがおきにくくなりました。ただしエアコンがタイマーで切れて室温が上昇すると、すぐに分泌物が増えてマスクがすべり空気漏れが起こります。洗顔パワーシートはエアコンとの併用でないと良い効果が得られません。

ここ数日続けていますが効果は安定しないのでまだ試行錯誤の日々が続きそうです。


［by NAGたま］

退職準備

とうとう決断の時が来た。

この1ヶ月間ずっと思い悩んでいた。

ＡＬＳになっても、

車いすを使うようになっても、

がんばって仕事を続けてきたが、

他の人からみても明らかに業務に支障がでてきているのが分かるようになってきた。

上肢の麻痺が急に進みだした。

いままでは、わりと穏やかな病状の進行であっただけに、ここ2ヶ月くらいでの急な進みぐあいに焦りを感じていた。

手が自分の手ではないようだ。

悲しいですが、これが現実です。しかたありません。




会社の人と話をして退職に向けて準備を始めることにした。

後任の人を探してもらって引継ぎなど最後の仕事がまだ残っている。

もう少しがんばっておくれ、

わたしの体よ。




写真は、ゴーヤーの花が咲きました。




［by NAGたま］

冨田勲 『青い地球は誰のもの』

古いビデオテープをパソコンに取り込む作業をしていて、1990年7月28日にTBSで放送された「大地に花が歌う〜ドキュメント・冨田勲の旅〜」のビデオを見た。
冨田勲さんはNAGたまが音楽の師と仰ぐ人です。
番組は作曲家の冨田勲さんが北海道の美しい自然を訪ね、その自然と様々な立場でかかわっている人たちの話を聞きながら、花の美しさを音に変えその音をもとにして北の大地の一日の花の音楽を創るために旅をするドキュメンタリー番組です。製作したのは北海道放送でした。

北海道の美しい草原の花々や森の映像に冨田勲さんのシンセサイザー音楽が流れるとても印象に残る番組で、番組の冒頭部分とエンディングに、坂田寛夫 作詞／冨田勲 作曲の「青い地球は誰のもの」という合唱曲が使われています。
番組の中で冨田勲さんは次のように話していました、

『今から約20年前、昭和44年ですから正確には21年前ですが、「青い地球は誰のもの」という中の言葉は「青い地球は誰のもの」だけを繰り返しているんですけれども、これは宇宙飛行士が「地球は青かった」と言う名言をいいましたよね。それをヒントにして、この曲を当時は、地球を核の破壊からなんとか守りたいという願いを込めて作ったんです。あれから20年経って、いちおう核戦争の危機というのはちょっと遠ざかったという感じがするんですけれどもね、そのかわり、環境破壊ですか、環境問題が非常に大きく最近取り上げられていて、この曲が、その「青い地球」というのが別な意味を持ってきたんですね。』
『「青い地球は誰のもの」という曲なんですけども、これはその時に歌ってくれた子達が21年前ですからもう30過ぎの社会人になっているわけですけれども、今日歌ってくれる子達、この子達の将来つまり20年後にですね、やっぱり素晴らしい地球であってほしいなと思いますね。』

「大地に花が歌う〜ドキュメント・冨田勲の旅〜」放送から18年が過ぎた今、地球をとりまく環境問題は改善されるどころか、いっそう深刻度を増している状況です。
さらに20年後、この地球はどのようになっているのでしょうか。未来の子供たちのために、今の時代の私たちに何ができるのか、改めて考えさせられる番組でした。
そして、20年後にも、やはり素晴らしい地球であってほしいと願います。
最近のテレビではバラエティ番組ばかりが作られていますが、このようなメッセージ性のあるドキュメンタリー番組を丁寧に作りこんでいた当時の北海道放送に拍手を送りたいと思います。



［by NAGたま］

『週刊 昭和の「鉄道模型」をつくる』 最後のストラクチャ製作

昨年の７月から作り続けてきた『週刊　昭和の「鉄道模型」をつくる』が、気が付くともう丸１年にもなります。
２週間ごとに付録付きの雑誌が届く定期購読は鉄道模型のジオラマを楽しみながら製作していくのにちょうど良いペースであったと思います。
わたしは講談社オリジナルの設定とは違うレイアウトに改造していろいろストラクチャを追加してしまったので余計に手間がかかってしまいましたが、自分のイメージに合わせて出来上がっていくのを眺めるのは楽しいものでした。

今週は駅周辺の仕上げとして「変圧柱」と「３線架線柱」を製作しました。
ここ数日の上肢の麻痺の進み具合からしてストラクチャの製作は今回が最後になるものと思われます。
変圧柱はＧＭのキットで、組み立てて塗装しなければなりません。
かなり苦労しましたが、なんとか完成させることができました。

こちらはトミックスのファイントラック 3線架線柱・近代型を一部改造して塗装したものです。
貨物ヤード側がぎりぎりの幅ですが眺める分には問題無しです。

もうちょっと手を加えたいところですが、駅周りはひとまずこれで完成とします。

［by NAGたま］

へちまの花が咲いたよ〜

今朝なにげに窓の外を見たら黄色い葉っぱが目に入った。
あれー、へちまの葉っぱが枯れて黄色くなったのかな？って思ってよく見たら、花が咲いてるーー！
小学生の時に学校でへちまを栽培したことがあったけど、へちまってこんな花だったけ？
調べてみたら、雌花と雄花があるそうです。
この花はどっちだろう。



［by NAGたま］

楽天ブログ『NAGたまの「烏兎怱怱」別館』をご覧になっている方へのお知らせ

当ブログの別館としてＡＬＳ闘病日記を公開している『NAGたまの「烏兎怱怱」別館』ですが、『 ユーザが禁止設定をしている文字列が含まれています』のエラーのため、記事の投稿ができなくなってしまいました。
管理画面にて禁止文字列の設定を行っていますが、禁止されている文字列にまったく該当しない文章のはずなのに上記エラーのため投稿できません。
楽天ブログ『NAGたまの「烏兎怱怱」別館』へコメントいただいた方へのレスおよび新規の記事の投稿は入力エラーが改善するまで出来ませんのでご承知おきください。
原因はわかりませんが、残念です。



［by NAGたま］

車いすの修理要件は？

ケアマネさんが、外出用の電動車いすにヘッドレストを追加する（修理）場合の必要な要件を調べて、関連資料を届けてくれました。
このケアマネさん、仕事が早くてうれしいです。(^o^)
やはり、思っていた通り、「体幹（特に頚椎）の支持性が低下している者」の要件がありました。(ーー;)
障害者手帳の障害部位は上肢と下肢なので「体幹」を追加する必要があるということでしょうかね？
主治医の意見書で通ればいいのですが、次回の診察日に忘れずに確認することとします。


写真は、ふなこさんがゴーヤの苗を植えた時に、ついでに鉢換えをしてもらっていたローズゼラニュームが、気が付いたらずいぶん葉が茂っていました。もうちょっとで花が咲きそうです。(o^∇^o)



［by NAGたま］